Dans le domaine de la santé, nous focalisons notre énergie sur les résultats pour les patients. C'est logique dans la mesure où l'objectif est d'améliorer la santé et de guérir les personnes qui en ont besoin. Mais que se passerait-il si nous adoptions une approche basée sur les résultats pour les données ? Après tout, malgré toutes les discussions en matière d'utilisation des données dans le domaine de la santé, nous pourrions en faire plus pour garantir des résultats positifs dans tout ce que nous collectons et analysons. La principale question à se poser serait de savoir comment générer de la valeur avec les données et ensuite partager les insights avec les patients.
Comme vous pouvez le deviner, ce parcours est semé d'embûches. Tout d'abord, les préoccupations relatives à la confidentialité des patients et la complexité entraînent des problèmes d'accès pour le personnel de santé. Ce n'est que lorsque nous aurons relevé ces défis que nous pourrons commencer à utiliser nos données pour améliorer les soins prodigués et l'expérience des patients.
J'ai suivi des études biomédicales et en psychologie judiciaire, et j'ai fait des recherches dans le domaine clinique. Ma passion, c'est la transformation des données brutes en insights pertinents qui améliorent les résultats pour les patients. J'éprouve une grande satisfaction à prendre des données brutes et à les rendre compréhensibles pour le plus grand nombre.
Lorsque nous parlons de « résultats », il s'agit en réalité d'une convergence de différents éléments. La santé du patient passe toujours en premier, mais l'expérience du patient est également importante. Les données peuvent nous aider à effectuer des ajustements susceptibles d'améliorer radicalement l'expérience du patient. En rendant les patients satisfaits de leur séjour à l'hôpital, nous pourrions avoir un impact positif différent sur leur vie.
Les temps d'attente sont un bon exemple. Du point A au point B et au point C, nous pouvons apporter tant de modifications pour améliorer l'expérience du patient. Lorsque je travaillais en milieu hospitalier, je me demandais toujours pourquoi les temps d'attente étaient d'une heure alors qu'ils devraient être plus proches de cinq minutes. Comment y remédier ? Vous pouvez extraire des données de tous les points pour déterminer la cause première des retards. Les procédures de sécurité prennent-elles trop de temps ? Les dossiers des patients sont-ils trop lents à charger ? Tous ces éléments entrent en ligne de compte. Vous devez réduire le superflu pour obtenir un meilleur résultat.
Assurez-vous de vous interroger fréquemment sur les informations que vous suivez, et pourquoi. S'agit-il uniquement de résultats en matière de santé ? Les patients sont-ils en meilleure santé à la fin de leur visite ou séjour ? Y a-t-il des choses que nous faisons dans un domaine qui nuisent aux résultats obtenus dans un autre ? Chaque établissement envoie une courte enquête aux patients afin qu'ils puissent évaluer leur expérience. Il n'est cependant pas facile de demander à un patient de consacrer de son temps à une chose qui vous profite plus qu'à lui. Vous pouvez par exemple suivre les améliorations en la matière. Lorsque vous passez d'un établissement à un autre, ces informations sont déconnectées. Certains petits établissements n'utilisent même pas encore les dossiers électroniques. Certains utilisent encore du papier.
Difficultés liées à l'accès aux données de santé
Notre objectif devrait être de rendre les données de notre organisation aussi accessibles que possible aux personnes qui peuvent les transformer en insights. Mais comme il s'agit du secteur de la santé, nous nous heurtons rapidement à des obstacles :
- Consentement éclairé et explication aux patients
- Manque de compréhension claire de l'utilisation des données
- Accès limité aux données anonymisées
- Exigences relatives aux données en temps réel et mises à jour
Toutes ces préoccupations sont réelles, mais il est possible de surmonter les nombreuses couches complexes qui limitent l'accès. Parlons d'abord des patients. Ils signent tous des formulaires de consentement approuvés par l'IRB. C'est notre première occasion d'expliquer clairement quelles informations nous utilisons et pourquoi. Si leurs données sont anonymisées, elles doivent se trouver dans un emplacement centralisé où vous pouvez les interroger. Même si vous disposez de données sur les résultats des patients dans des formulaires ou programmes sur vos ordinateurs, vous avez toujours besoin d'un accès et de savoir-faire pour les extraire du système. Si vous ne disposez pas de cet accès, vous devrez faire appel à l'équipe IT, ce qui constitue un obstacle supplémentaire.
Parfois, les données sont stockées dans de nombreux endroits et formats différents. Il n'y a aucune cohérence. Vous pouvez disposer de bases de données qui ne peuvent pas communiquer entre elles, ou de ressources numériques et analogiques. Vous devez vous focaliser sur un résultat unique, et les variables qui l'entourent. Quelles sont les étapes à suivre pour passer de la situation actuelle à une situation où nous aurons suffisamment d'informations pour améliorer les résultats pour les patients ? Tout d'abord, il faut améliorer les processus, afin que tous ces éléments soient réunis dans un seul entrepôt de données désigné.
1. Tirez pleinement parti des données opérationnelles
Les données opérationnelles peuvent être un outil puissant pour la prise de décisions et l'amélioration des résultats. Qu'entendons-nous par « données opérationnelles » dans le secteur de la santé? Il peut s'agir de différentes choses :
- Identifier les sources d'inefficacité dans le flux des patients
- Réduire les longs délais d'attente et améliorer les services
- S'appuyer sur les retours des patients pour apporter des améliorations
Lorsqu'une personne plaide en faveur d'un changement, vous pouvez répondre à ses préoccupations et vous rendre compte plus tard que le problème identifié n'était de loin pas prioritaire, ou n'en était pas un du tout. Vous pourriez même finir par apporter une modification de manière réactive, que vous devrez ensuite rétablir. Au lieu de changer de culture, vous tournez en réalité en rond. Le véritable changement de culture se produit lorsque les équipes ont toutes accès aux données et peuvent initier un changement éclairé sur la base de ces données.
En partageant autant de données que possible au sein de l'équipe, vous pouvez mieux comprendre en temps réel ce qui se passe. Définissez clairement les intervenants pour identifier les problèmes importants et basez-vous sur les données pour les résoudre. Si vous parvenez à identifier les principaux goulets d'étranglement de votre établissement, vous pouvez développer intelligemment une solution. Si une majorité importante de vos patients font des retours négatifs sur une même question, il est évident que ce problème mérite d'être résolu.
Comment autoriser de manière prudente un plus grand nombre de personnes à accéder à vos données ? Même si cela peut sembler très abstrait pour beaucoup, vous devez créer une culture de proactivité. Vous devez basculer dans une mentalité où vous basez vos actions sur ce que vous pouvez voir. C'est généralement de cette manière que je fonctionne. Vous devez déduire le résultat à partir des données. Pour confirmer un résultat, vous devez remonter le fil des éléments. Et en cours de route, vous pourrez déterminer ce qui doit être changé, et où. Les moindres ajustements peuvent avoir de grandes conséquences. Par exemple, vous envoyez un patient au premier étage, puis vous l'envoyez au deuxième étage, puis vous le renvoyez de nouveau au premier étage, avant de le faire passer au troisième étage. Pourquoi ne pas partager l'espace au deuxième étage pour lui éviter de redescendre ? Votre petit ajustement peut faire toute la différence pour les personnes qui ont du mal à monter les escaliers.
2. Promouvoir l'intérêt et la collaboration
Si votre objectif est de développer une culture de prise de décisions data-driven, commencez par mettre en place un esprit de collaboration. Formez des groupes et préconisez une approche plus collaborative à l'échelle de l'organisation. Assurez-vous également de partager les success stories dans l'ensemble de l'établissement, pour mettre en valeur l'importance de l'accessibilité des données. C'est la promesse d'une solution pour efficace qui permet de s'affranchir des silos.
Parfois, en milieu clinique, une personne peut dire les choses à voix haute, tandis que d'autres, plus calmes, gardent quelques idées intéressantes pour elles. C'est pour cela que je recommande de commencer à partager les données au sein de petits groupes. Vous pouvez ensuite augmenter le nombre de petits groupes, promouvoir les meilleures idées et développer votre réseau à partir de là.
Quand j'ai commencé à faire ce travail, nous avons créé des tableaux de bord, quelques-uns pour commencer, et plus nous en produisions, plus nous communiquions avec nos collègues pour leur expliqué ce que nous avions étudié et ce que nous avions appris. Nous avons rapidement reçu de plus en plus de demandes de personnes demandant d'ajouter des éléments à nos analyses. Cette contribution n'a fait que renforcer notre approche, soit en affinant quelque chose que nous avions déjà abordé, soit en lançant une toute nouvelle analyse.
Je n'insisterai jamais assez sur l'importance de susciter l'intérêt des participants et de la collaboration sur le long terme. Comme je l'ai expliqué, vous pouvez commencer par de petites initiatives pour améliorer les résultats, puis les développer au fur et à mesure pour obtenir quelque chose de plus grand.
3. Améliorer la maîtrise des données dans l'ensemble de l'organisation
Vous pouvez utiliser vos équipes existantes pour lancer vos initiatives en matière d'accessibilité des données. J'ai travaillé dans un milieu clinique avant de passer aux opérations de qualité. Quand j’ai commencé, nous étions deux dans la gestion des données cliniques à nous occuper de l’analytique des données. Lors des réunions des départements, les participants nous disaient qu'ils aimeraient voir les données au lieu d'utiliser des programmes devant être mis à jour en permanence. Ils auraient aimé obtenir de l'aide pour lier les données.
Nous les avons aidés à surmonter les difficultés liées à la mise à jour manuelle des données. Et nous les avons aidés à développer leurs capacités de visualisation des données et de communication. Par exemple, un tableau de 30 colonnes n'intéresse personne. Alors nous leur avons expliqué comment explorer des tableaux de bord et visualisations. Nous leur avons montré comment filtrer une pathologie à isoler, masquer les autres, prendre une capture d'écran, la mettre dans un fichier PowerPoint si nécessaire, et voilà. Nous avons développé cette méthode au fil du temps et l'avons étendue à d'autres divisions et départements.
Conclusion
Lorsque j'ai obtenu mon diplôme de premier cycle, les cours et les programmes en matière d'analytique étaient extrêmement limités. Mais génération actuelle comprend que l’analytique est un domaine formidable aujourd'hui. Et elle comprend qu'un diplôme dans ce domaine ouvre bien des portes.
La bonne nouvelle dans le domaine de la santé, c’est qu’il y a désormais un nombre significatif de personnes qui s'intéressent à l’analytique. Ce n'est plus une perspective aussi effrayante qu'avant. C'est une chose que chaque personne intéressée peut apprendre. Plus nous sommes exposés aux données, plus nous sommes à l'aise avec elles, et plus nous en tirons des avantages.
Lorsque nous rendons les données de santé plus accessibles aux bonnes personnes, cela permet de générer des résultats positifs. Prise de décisions plus éclairée. De meilleurs résultats pour les patients. Un monde en meilleure santé. Que demander de plus ?
Pang Chaoprang Herrera est analyste des données cliniques pour Seagen, Inc.